Катерина Равелли. Аномалия Арнольда Киари I, Сирингомиелия, Сколиоз

Published by ICSEB at 17 April, 2007

Дата операции: апрель 2007

Осио Сотто – Бергамо – Италия, 8 января 2009.

Цель: передать свидетельство после операции по рассечению концевой нити.

Мне 48 лет, с детства я страдала головными болями, а когда выросла все стало только хуже.
В 2000 году начался кашель, отчего головные боли усилились, и добавилась цервикобрахиалгия и боли в правой руке, консультации у специалистов не дали никакого удовлетворительного объяснения.

И так до октября 2005, пока доктор Ххх из Скорой Помощи не дал мне направление на магнитно-резонансную томографию с целью удостовериться, что у меня не было грыжи межпозвонковых дисков, вызывающей эти боли и другие возникшие между тем проблемы: подавляющая физическая усталость, которая увеличивалась даже при небольших прогулках; казалось, что вместо ног у меня два цементных блока, я спотыкалась, было ощущения жжения, затруднения при ходьбе по неровным поверхностям, потеря равновесия и головокружение; у меня часто падали из рук предметы, как-будто необходимо было усилие воли для их сжатия и удержания; зрение иногда было мутным, с трудностью фокусирования и нетерпимостью яркого света; парестез в конечностях, ощущение «мурашек» и онемение; трудность при глотании, ощущение, что задыхаюсь, апноэ сна; умеренное, но весьма неприятное недержание мочи, при опорожнение происходили разряды в голове и ощущение, что мышцы сфинктеров не слушаются; если я сердилась или плакала, голова болела очень сильно, как-будто ее сжимали, и были спазмы в голове и шее; изменение чувствительности на тепло и холод, мышечные спазмы, спорадические боли как электрические разряды; снижение сексуального интереса; желудочно-пищеводный рефлюкс и повышенное давление.

МРТ показала, что у меня была грыжа межпозвонкового диска шейного отдела (C5-C6), а также указала наличие аномалии Арнольда Киари первого типа с гидро-сирингомиелической полостью в шейном отделе (C3-D1). Я обратилась к нейрохирургу из госпиталя Риунити в Бергамо, доктору Ххх, который назначил мне окципитально-цервикальную декомпрессию: должны были сломать окципитальную кость, провести ламинектомию первого шейного позвонка и пластику твердой мозговой оболочки. До того, как пойти на это, я хотела услышать еше одно мнение, и нейрохирург из Института Беста в Милане, проф. Ххх мне сказал практически то же самое: операция по декомпрессии атло-окципитального сочленения с дуральной пластикой кранео-позвоночного открытия.

Я подумала, что если не прооперируюсь, я рискую остаться парализованной, а если прооперируюсь, то могу надеяться, что нет, но не было гарантии того, что негативное прогрессирование заболевания будет задержано… это была болезненная и рискованная операция. Тогда я поговорила с нейрологом, доктором Ххх, для того, чтобы он меня «контролировал», избегая хирургического вмешательства, но он также решительно советовал мне операцию, так как уже был задействован спинной мозг. С тех пор я жила с болью и чувствовала над собой этот Дамоклов меч, который дает ощущение того, что внутри тебя находится бомба, способная взорваться в любой момент!

Трудно отказаться от надежды. Мы притворяемся, что проблемы не существует, в то время, как боль и плохое самочувствие с каждым днем только увеличиваются, и ты сам себя обманываешь, что этому страданию есть причины, но тебе хочется биться головой об стену.

Как-то раз ночью я прочитала свидетельство Анжело и Риты, она была прооперирована в Барселоне доктором Ройо Сальвадор, чье исследование о рассечении концевой нити было признано и одобрено комиссией профессоров Медицинского Факультета Автономного Университета Барселоны. Это операция без риска, так как рассечение производится через копчик, то есть без раскрытия дурального соединения и без воздействия на спинной мозг и позвонки. Она безболезненна, не требует интенсивной терапии, ни реабилитационной физиотерапии для восстановления координации конечностей.

В январе 2007 года я отправилась на прием к доктору Ройо Сальвадор, он осмотрел меня и сказал, что должен был меня оперировать, так как если бы я оставила все так, как было, была опасность серьезного неврологического ухудшения.

Я вернулась в Италию и запросила у нашей службы здравоохранения авторизацию на проведение операции по рассечению концевой нити за рубежом, чтобы таким образом получить возмещение расходов. Директор Института Беста в Милане, доктор Ххх, который был уполномочен по региону Ломбардия решать мою судьбу, ответил мне, что лечение можно было провести в Италии, что было неправдой, так как там мне все предлагали декомпрессию! К тому же, на форуме Итальянской Ассоциации Сирингомиелии и Арнольда Киари, из того, что говорил доктор Ххх (из института Киари в Нью-Йорке), было ясно, что он был в контакте с Институтом Беста в Милане, и утверждал, что один нейрохирург в Беста осуществлял операции на концевой нити; и именно 30.03.2007 года, во время дня, посвященного Аномалии Арнольда Киари и Сирингомиелии(во время курса профессионального образования) доктор Ххх сделал доклад о «Приемуществах рассечения концевой нити».

Тогда я задалась вопросом, в такой стране, как Италия, в которой правительство постановило, что иностранцы, временно находящиеся на ее территории, имеют право на срочное и/или необходимое медицинское обслуживание, наравне с гражданами Италии. И гражданам Италии не предоставляется такое право, чтобы поехать за границу для необходимой для здоровья операции, реализуемой опытным специалистом? В чем дело? Может, эта редкая болезнь никого не интересует, так как не дает основы для бизнеса фармацевтическим компаниям, ведь фармакологическое лечение в этом случае не дает результатов? Откуда эта непреклонность в непринятии того, что, возможно, другой врач нашел менее инвазионное решение, только из-за того, что он испанец? Но разве Италия и Испания не являются частью Европы, или я что-то недопонимаю? С этой неприклонностью мне кажется, что мы возврашаемся во времена Коперника. Я понимаю, если бы мне отказывали в операции на грыже межпозвонковых дисков в Испании, но не этой операции, менее инвазивной и безболезненной! Сейчас уже 30 лет, как я работаю в больнице, и я видела это и вижу как в положительном, так и отрицательном смысле. Наука, столь закрытая, стремится к абсолюту, даже принебрегая человеком, забывает главный принцип медицинской профессии. Для того, чтобы гарантировать обслуживание, адекватное требованиям граждан, не стоит забывать о том, чтобы проявлять больше уважения и внимания к их страданиям: свобода выбора и самоопределение, достоинство, с которым нужно переносить заболевание, чтобы человек все еще оставался в центре системы ценностей. Зачастую кажется, что средства информации представляют ценности и основные права лишь поверхностно, и что даже не хотят лучшей медицинской системы, но и не верят в общественное здравоохранение.

В конце концов я, Катерина Равелли, 17 апреля 2007 года поехала в Барселону для того, чтобы меня прооперировал доктор Ройо Сальвадор.

После операции доктор Ройо сказал мне, что моя концевая нить была утолщенной и напряженной, и на следующий день у меня уже не было рефлекса Бабинского и «мурашки» в руках исчезли на 80%; после стольких лет я смогла вспомнить, что чувствуется, когда трогаю свою шею и правое плечо, и ощущать тепло под кожей, вместо того блока льда, который вызывал болевые ощущения даже при легком касании, я могла ходить в туалет без этих головных болей, и недержание мочи исчезло.

Вечером после выписки я спокойно прогулялась, уже не чувствуя два блока цемента вместо ног, и вместо пальцев сосиски, проколотые иглами, и онемения обеих конечностей… Я чувствовала себя ЖИВОЙ! Я вернулась домой с пластырем на заднем месте и осмелюсь сказать, что с ощущением, что у меня начинается нормальная жизнь! Доктор Ройо утверждает, что большинство симптомов вызваны необратимыми повреждениями нервной ткани, и что она не восстанавливается, однако может совершать другие цепи взамен потерянных, и некоторые клетки и соединения перестали работать, не отмерев при этом, и могут восстановиться, при возвращении кровообращения, улучшая некоторые симптомы.

Чем раньше спинной мозг перестанет страдать, тем лучше будет прогноз. Мне понадобится время, чтобы восстановить все остальное, но хотя бы ощущение того, что у меня больше нет гвоздя, забитого за ухом, а только ощущение онемения, мне уже достаточно, и даже много. Я отдаю себе отчет в том, что чем раньше прооперируешься, тем раньше восстанавливаешься!

Я знаю, что это очевидно, но тогда почему другие люди, переживающие эту драму, не могут знать о том, что существует альтернатива декомпрессии? Я, к счастью, через Интернет нашла эту возможность, и я узнаю все больше людей, прооперированных доктором Ройо; мне бы хотелось, чтобы моя страна признавала меня своей частью, считалась со мной и остальными, что этот выбор – наше право, пусть говорят об этом редком заболевании, и об этой большой возможности! Чтобы другие люди, которые переживают эту драму, не чувствовали себя одинокими и покинутыми, а знали, что есть решения неболезненные, и не чудодейственные, а просто выполнимые.

Операция была короткой, мне не понадобилась реабилитация, и через год после нее МРТ показала уменьшение сирингомиелии и доктор Ххх (нейрорадиолог из «Оспедали Риунити» из Бергамо) была поражена этой хирургической техникой и таким положительным результатом. Также положительным был прием у невролога, который после тщательного клинического и радиологического исследования подтвердил пользу выбранного хирургического лечения. Теперь мне уже не надо прикусывать правую часть языка, который раньше онемевал, в то время, как раньше меня ежедневно мучили головные боли и боли в плече.

Сейчас я чувствую, как после приема большого количества обезболивающих! Впервые после долгих лет я наконец могу кашлять без того, чтобы моя голова словно разрывалась, и на несколько секунд все виделось в черном цвете; я снова могу открывать бутылки и банки. Даже если не наступят никакие другие изменения, все то, чего я добилась на сегодняшний день, это уже большой дар для меня!

Спасибо доктор Мигелю Б. Ройо за то, что он разбил этот Дамоклов меч!

Катерина Равелли

[email protected]